Per il Ministro per i Rapporti con il Parlamento la politica deve “portare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste malattie”.

Si è tenuta sabato 9 aprile, presso Villa Condulmer a Mogliano Veneto, l’Assemblea generale dell’Associazione di promozione sociale Retina Veneto. A raccontarlo il presidente Antonio Ongaro: “Un’Associazione che raccoglie tantissime persone che stanno perdendo la vista per questa malattia ereditaria che si chiama retinite pigmentosa. Speriamo, grazie alla ricerca, alla scienza e ai contributi che stanno arrivando, di avere in un futuro più vicino meno persone con questa difficoltà visiva, questa malattia genetica ereditaria”.

Tra i molti interventi politici e relazioni mediche, anche quello del Ministro per i Rapporti con il Parlamento, Federico D’Incà: “Ringrazio Antonio per tutto il lavoro che ha fatto come presidente di Retina Veneto. Devo dire che è un incontro importante. Ringrazio anche i 1500 soci e tutta la struttura di Camposampiero per il grande lavoro fatto in questi anni, che ha permesso di poter approfondire una delle malattie che rende fortemente invalide le persone che ne sono colpite. Credo che oggi abbiamo tutte le capacità e la tecnologia per poter guardare verso il futuro, intervenire fin da subito anche attraverso delle terapie geniche e quindi dare un nuovo futuro alle persone che si trovano con queste difficoltà. Tutto sta nel cooperare e continuare a lavorare insieme tra chi sul territorio gestisce le associazioni, chi all’interno degli ospedali presta un servizio eccezionale e chi nella politica deve guardare alle problematiche cercando di portare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste malattie”.

Ongaro, in Assemblea, ha sottolineato la presenza del Presidente onorario della MIG – Mostra Internazionale del Gelato Artigianale: “Fausto Bortolot l’ho conosciuto nel 2013, in occasione del Giro d’Italia a Longarone. A presentarmelo il Sindaco Roberto Padrin. Siamo diventati amici e da allora mi ha fatto conoscere tantissime persone, e grazie anche a Uniteis – Unione dei Gelatieri Italiani in Germania – e a Longarone Fiere, ha permesso a tutti i nostri Soci di degustare in tante occasioni un ottimo gelato artigianale”.

In rappresentanza di Longarone Fiere Dolomiti, facente parte del Consiglio di Amministrazione, Dario Olivier: “Mi fa particolarmente piacere partecipare all’assemblea della retina Veneto e vedere i progressi che questa associazione fa per i suoi associati. Come Longarone Fiere Dolomiti da tempo riconosciamo questa amicizia con Retina Veneto e diamo il nostro piccolo contributo per cercare di aiutare questa associazione. Quest’anno, dopo due anni in cui il pubblico non ha potuto essere presente, alla MIG, nella giornata inaugurale di domenica – 27 novembre 2022 – ritornerà possibile l’accesso al pubblico. Quindi anche i Soci della Retina Veneto potranno venire a trovarci e noi avremo l’onore di far degustare un buon gelato”.

Una collaborazione servita per una raccolta fondi che ha coinvolto anche i Bellunesi nel Mondo e nello specifico la Famiglia Nord Reno-Westfalia. Il presidente e gelatiere Riccardo Simonetti: “Siamo orgogliosi di quello che abbiamo affatto, di quello che siamo riusciti a donare con questa Ret-Cam. Nelle nostre intenzioni c’è sicuramente la partecipazione ad ulteriori iniziative di sostegno per la Retina Veneto”.

Anche Olivier, come vicepresidente e past presidente di Uniteis e.V., evidenzia la soddisfazione dei gelatieri italiani in Germania, insieme alla Famiglia bellunese del Nord Reno-Westfalia, nella raccolta di questi fondi per l’acquisto della Ret-Cam, perché “oggi abbiamo sentito durante la relazione, soprattutto dal dottor Piermarocchi, quanta importanza abbia questo strumento all’interno della struttura ospedaliera nel diagnosticare delle patologie nel neonato prematuro”.

Ad evidenziare questa sinergia Dante Dimatore, Amministratore Delegato della società che importa la Ret-Cam, oggetto della donazione alla ULSS N. 6 che permette di diagnosticare la retinopatia del pretermine: “Gli obiettivi sono stati raggiunti, perché c’è stata l’assoluta determinazione dell’associazione Retina Veneto e del gruppo dirigente dei gelatieri di Germania. Questo ha permesso in circa due anni di riuscire a passare tutti quanti i punti necessari per consegnare concretamente la macchina all’amministrazione dell’ospedale. Sembrano cose banali, ma superare l’aspetto burocratico della donazione non è stata una cosa semplice. Va riconosciuta la volontà di risolvere il problema da parte di tutti quanti gli attori interessati, riuscendo quindi ad introdurre la tecnologia. A fronte poi di quanto propose il professor Parmeggiani, e cioè riuscire ad utilizzare questa tecnologia innovativa anche a supporto di una serie di lavori che sta sviluppando sulla retinite pigmentosa, come azienda abbiamo deciso di donare un componente aggiuntivo che porta all’utilizzo della macchina anche nell’adulto”.

Quindi il prof. Francesco Parmeggiani, oculista, medico specialista in oftalmologia, professore associato all’Università di Ferrara dove si occupa essenzialmente di maculopatie. Mentre a Camposampiero, per il Centro specializzato per la retinite pigmentosa della Regione Veneto, è il referente scientifico presso la rete europea Ern-Eye. “Questo ruolo mi consente di avere un contatto diretto sia con i pazienti, sia con le problematiche di questi pazienti più in generale. Quindi avere quella visione di insieme che a mio avviso è necessario per affrontare al meglio, anche in un’ottica di rete nazionale, le problematiche di malati rari come le persone affette da retinite pigmentosa, i bambini affetti da retinite pigmentosa, in vista soprattutto delle nuove prospettive di terapia genica. Ma senza dimenticarsi le prospettive di fecondazione assistita con diagnosi genetica preimpianto, per consentire appunto una possibilità di diventare genitori senza far nascere persone affette da questa malattia, che nella maggior parte dei casi non ha una vera e propria terapia. Questa visione di insieme mi ha portato a prendere contatti con le persone a mio avviso più competenti riguardante la gestione della disabilità nell’Unità pediatrica, con persone competenti e molto volenterose di crescere a livello di analisi genetica molecolare presso l’Azienda ospedaliera di Padova. Questa modalità di fare squadra ha come minimo comun denominatore un’assemblea come quella di oggi, dove Retina Veneta e Antonio Ongaro riescono a coagulare anche la presenza di molti decisori politici, di persone che in qualche modo si fanno garanti delle nostre necessità. Senza dimenticare che un centro come quello di Camposampiero insiste su un’Azienda Socio-Sanitaria – l’ULSS n. 6 Euganea – molto ben disposta nei confronti di innovazioni che non devono essere date per scontate. Merito anche al direttore generale Paolo Fortuna e del direttore sanitario Aldo Mariotto, che ci stanno dando manforte con l’Azienda ospedaliera di Padova. In particolare, con i genetisti di questa Azienda, che ci hanno comunque consentito e ci stanno consentendo di raggiungere quei livelli di diagnosi molecolare che magari in altre situazioni italiane, e soprattutto europee, sono già stati raggiunti da qualche tempo. Camposampiero rimane un centro di riferimento, soprattutto per la riabilitazione, ma evidentemente non ci si può sottrarre da una gestione più omnicomprensiva di un paziente complesso come quello affetto ad eredodistrofia della retina”.

TUTTE LE DICHIARAZIONI E GLI INTERVENTI RACCOLTI ALL’ASSEMBLEA DELL’APS RETINA VENETO 2022

La dichiarazione di Giuliana Tochet, Assessore alle politiche sociali pari opportunità e rapporti con ULSS del Comune di Mogliano Veneto

La dichiarazione di Katia Maccarrone, Sindaco di Camposampiero – PADOVA

La dichiarazione di Michele Tessarin, Direttore sanitario Azienda ospedaliera Università di Padova

L’intervento di Tommaso Razzolini, Consigliere Regione Veneto – V Commissione – Sanità

La dichiarazione di Loredana Crosato, Consigliere Provincia di Treviso e Assossere Comune di Roncade sport attivita volontariato manifestazioni fieristiche e attività produttive

La dichiarazione della Senatrice Sonia Fregolent, Componente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato

La dichiarazione dell’On. Dimitri Coin, Componente della III Commissione Affari Esteri della Camera

L’intervento dell’On. Nicola Pellicani, Componente della VIII Commissione Ambiente Territorio Lavori Pubblici della Camera dei Deputati

L’intervento dell’On. Gian Paolo Gobbo

L’intervento del dott. Aldo Mariotto, Direttore Sanitario dell’ULSS N.6 Euganea

La dichiarazione del dottor Francesco Parmeggiani, professore associato di oftalmologia presso l’Università degli Studi di Ferrara e rappresentante scientifico del Centro specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto presso la rete europea Ern-Eye per l’assistenza delle persone affette da malattie rare oculari

L’intervento dell’ On. Federico D’Incà, Ministro per i Rapporti con il Parlamento

La dichiarazione del prof. Leonardo Salviati, Direttore del Dipartimento di Genetica e Epidemiologia Clinica dell’Università di Padova

La dichiarazione di Luca Vecchiato, Primario UOC di Pediatria dell’Ospedale di Camposampiero – Padova

La dichiarazione del dottor Stefano Piermarocchi, medico chirurgo specializzato in oculistica e consulente al reparto di Camposampiero

La dichiarazione del dottor Vincenzo Di Iorio, biologo genetista dell’Università di Padova, dirigente UOC di genetica dell’Azienda ospedaliera di Padova

L’intervento di Maria Eleonora Reffo, Direttore generale della Fondazione Robert Hollman di Padova

L’intervento della dottoressa Agnese Suppiej, Primario UOC di Pediatria dell’Azienda ospedaliera di Ferrara

La presentazione del dottor Luca Vecchiato, Primario UOC di Pediatria dell’Ospedale di Camposampiero – Padova

La presentazione del dottor Stefano Piermarocchi, medico chirurgo specializzato in oculistica e consulente al reparto di Camposampiero

La presentazione del dottor Vincenzo Di Iorio, biologo genetista dell’Università di Padova, dirigente UOC di genetica dell’Azienda ospedaliera di Padova

La relazione del dottor Francesco Parmeggiani, professore associato di oftalmologia presso l’Università degli Studi di Ferrara e rappresentante scientifico del Centro specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto presso la rete europea Ern-Eye per l’assistenza delle persone affette da malattie rare oculari

Le domande dei soci dell’APS Retina Veneto ai medici e le loro risposte